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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Jugendseminar 2020 in Hamburg

Diesmal treffen sich Jugendliche und junge Erwachsene vom 3. bis 5. Juli in Hamburg, um Marfan mit allen Sinnen zu erfassen. Karina hat mit ihrem Team wieder ein abwechsungsreiches Programm zusammengestellt. Anmeldungen bitte per Post oder gescannt an kontakt ät marfan.de. Vielen Dank!

Und hier geht es zum Anmeldeformular!

Ausschreibung "Patientensicherheit"

Pressemitteilung: Patientensicherheit verbessern: Lohfert-Preis 2020 sucht innovative Projekte

Am 29. Februar 2020 endet die Ausschreibung für den Lohfert-Preis 2020. Das Ausschreibungsthema lautet: Messbare Innovationen zur Verbesserung der Patientensicherheit. Schirmherrin des mit 20.000 Euro dotierten Förderpreises ist erstmals Dr. Regina Klakow-Franck, Fachärztin für Gynäkologie und stellvertretende Leiterin des IQTIG – Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen.

Weiterlesen: Ausschreibung "Patientensicherheit"

Typ B Aortendissektion (TBAD)

Die TBAD-Kollaboration (Universität Washington / Seattle) sammelt derzeit die Erfahrungen der von Typ B Aortendissektion Betroffenen. Die Wissenschaftler wenden sich an Menschen, bei denen eine Typ B Aortendissektion diagnostiziert wurde. Diese können an einer Umfrage teilnehmen und ihre Erfahrungen mit Typ B Aortendissektion teilen. Die Antworten auf die Umfrage sollen helfen zu verstehen, was die Patientengruppe in Bezug auf Forschung, Information und Unterstützung im Umgang mit der Typ B Aortendissektion benötigt.

https://www.becertain.org/partnerships/tbad-collaborative

Welcher Beruf ist der richtige?

Diese Frage treibt nicht nur Eltern um, sondern natürlich auch junge Menschen, die vor der Entscheidung für oder gegen einen Beruf stehen.

Auf YouTube gibt Frau PD Dr. M. Rybcynski ab dem 17. Januar 2020 um 20 Uhr einige Hinweise aus medizinischer Sicht.

 https://youtu.be/Idba7F0y7IA

The dark side of Marfan syndrome

Trotz des "dunklen" Titels ist das Thema ein Lichtblick, denn es zeigt, dass es inhaltlich Bewegung gibt. Im gerade vergangenen Jahr haben wir uns bei verschiedenen Gelegenheiten mit der dunklen Seite des Marfan-Syndroms befasst. Damit sind Symptome gemeint, von denen wir vermuten, dass sie einen Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom haben, die aber in keiner offiziellen Abhandlung auftauchen.

Jetzt gibt es einen brandneuen medizinischen Artikel, der sich genau mit diesen Themen auseinandergesetzt hat. Eine Gruppe von Wissenschaftlern, darunter auch Wissenschaftliche Beiräte der Marfan Hilfe und eine Reihe international bekannter Mediziner, hat sich dieser unerforschten Seite des Marfan-Syndroms gewidmet und die Symptome bewertet. Dabei wurden auch die Hinweise, die aus der Marfan Hilfe kamen, berücksichtigt. Wir danken allen Mitwirkenden!

Der Artikel ist in englischer Sprache verfasst: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14779072.2019.1704625

Darf eine Frau mit Marfan-Syndrom schwanger werden?

Diese Frage hat schon viele unserer Mitglieder beschäftigt. Die Antworten unserer Mitglieder dazu sind so vielfältig wie die Szenarien, die man sich unter diesem Aspekt vorstellen kann. Die Einstellung innerhalb der Medizin hat sich im Lauf der Jahre gewandelt. Das erklärt uns Frau PD Dr. M. Rybczynski vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf.

Am 3. Jamuar 2020 um 20 Uhr geht unser YouTube-Video zu diesem Thema online. Weitere Beiträge sind in Vorbereitung.

Sie sollten unseren Kanal abonnieren, um nichts zu verpassen! 

https://youtu.be/F39PECobVZ0

Weiter geht's auf YouTube

Am Freitag, den 20.12.2019 erscheint um 20 Uhr unser nächstes Marfan-Video, das der Frage nachgeht, ob Betablocker impotent machen können.

Vielen Dank an Frau PD Dr. M. Rybczynski und unsere fleißigen Kameramänner und Bearbeiter!

https://youtu.be/hzufJlMj0XM

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