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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Ausschreibung Seltene Erkrankungen

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat neue Förderbekanntmachungen zur Versorgungsforschung veröffentlicht. Es können Projekte zur Entwicklung oder Weiterentwicklung von Leitlinien zu seltenen Erkrankungen eingereicht werden, für die in der Versorgung besonderer Bedarf besteht.

https://innovationsfonds.g-ba.de/foerderbekanntmachungen/foerderbekanntmachung-versorgungsforschung-medizinische-leitlinien-medll.32

Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation"

Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat die kostenlose Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation" herausgegeben. In der Broschüre werden die Regelungen des Sozialgesetzbuches IX (SGB IX) verständlich erläutert und Menschen dabei unterstützt, die gesetzlichen Möglichkeiten einzufordern und für Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fit zu machen. Des Weiteren finden auch Arbeitgeber darin hilfreiche Informationen über die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung, die Gestaltung eines barrierefreien Arbeitsplatzes und welche finanzielle Unterstützung es dafür gibt.

BSK Onlineshop: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1         E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Mitarbeit im Vascern Netzwerk

Elena de Moya Rubio berichtet von ihrer Mitarbeit im Vascern Netzwerk als Patientenvertreterin. Vascern ist ein europäisches Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen.

Hier geht es zum YouTube-Beitrag.

Erstes digitales Frauenseminar

Einen Teil unseres wegen der Pandemie abgesagten Frauenseminars konnten wir am 17. September in die digitale Welt hinüberretten. Frau Kautz, Referentin unseres Dachverbandes BAGS, führte uns in in das Aktionsfeld "Empowerment für Frauen" ein. Mit kleinen Übungen brachte sie die eine oder andere mit Sicherheit zum Nachdenken. Vielen Dank von hier an unsere Referentin und an alle Teilnehmer!

Mitglieder, die den Termin verpasst haben, haben eine zweite Chance am 26. September.

Filmpremiere: „Nicht allein sein!“

BAG SELBSTHILFE und Kindernetzwerk bringen beeindruckende Filmdokumentation ins Kino, die vier chronisch erkrankte junge Menschen und ihren Umgang mit den schweren psychischen Belastungen der Erkrankungen zeigt.

Hier geht es zur Pressemitteilung.

Vortrag über genetische Aortenerkrankungen

Frau Dr. Roser, die einigen aus der Marfan-Sprechstunde in Stuttgart bekannt ist, referiert über genetische Aortenerkrankungen. Dabei erklärt sie anschaulich, welche Risiken es gibt, und wie die optimale Behandlung sein kann.

Hier geht es zum YouTube-Film.

Reha beim Marfan-Syndrom

Eine Fülle von Information bringt unser neuer Beitrag auf dem YouTube.Kanal der Marfan Hilfe. Christian Wollf, stellvertretender Geschäftsführer der Deutschen Rentenversicherung Berlin-Brandenburg, erklärt die Aufgaben der Rentenversicherung und den Weg zu einer Reha-Maßnahme.

Hier geht es zum Film.

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