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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

LDS-Broschüre

Im Dezember 2020 hat die Marfan Hilfe eine Broschüre zum Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) veröffentlicht. Die Broschüre hat unsere Mitglieder auf dem Postweg erreicht. Von der Techniker Krankenkasse wurde das Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt. Wer weitere Broschüren benötigt, der wende sich bitte an das Vereinsbüro.

Marfan-REHA

Die nächste Marfan-Reha in Bad Malente ist für den 3. - 24.11.2021 geplant. Anträge werden über die Rentenversicherung gestellt. Bitte informieren Sie die Marfan Hilfe, wenn Sie teilnehmen möchten.

Advent und Weihnachten

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe

Wir wünschen Ihnen allen eine besinnliche Advents- und Weihnachtszeit. Bleiben Sie gesund!

Ab dem 11. Januar sind wir wieder für Sie da.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Nachricht wegen Maskenverteilung

Unser Dachverband BAGS schreibt folgendes:

Anspruch auf die FFP 2/ 3 Masken haben folgende Personen:

Weiterlesen: Nachricht wegen Maskenverteilung

Wie tickt die Marfan Hilfe?

Wenn Sie wissen möchten, wie die Marfan Hilfe arbeitet, dann schauen Sie auf unseren YouTube Kanal. Seit September 2020 produzieren wir kurze Gespräche mit Frage und Antwort, um zu zeigen, wie der Verein seine Aufgaben erfüllt. Dort gibt es auch Mitschnitte von Seminaren.

https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ

Die Erklärfilme gehören zum Projekt "Digitalisierung" des BMG 2020.

Initiative des health innovation hubs

Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke macht auf eine Initiative des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit aufmerksam:

„Viele Patientinnen und Patienten sind Experten für ihre Erkrankung und kennen die Probleme und Fallstricke im Alltag, die das Leben mit der Erkrankung mit sich bringt. Dieses wertvolle Wissen wird bereits vereinzelt genutzt, um unter Einbeziehung betroffener Patienten sowie deren Angehörigen innovative Lösungen zu entwickeln, die echte Bedürfnisse stillen und die das Potential haben, das Leben mit Erkrankungen ein Stück weit zu verbessern.

Weiterlesen: Initiative des health innovation hubs

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