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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Nachricht von ACHSE

Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.

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Die Marfan Information sucht Redaktionsleiter/in

Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.

Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.

Neue Mitglieder für ERNs gesucht

Die Europäischen Referenz Netzwerke ERN sind offen für weitere Mitglieder. Bisher bestehen 24 ERN, die dafür sorgen sollen, dass sich die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Europa verbessert. Das Marfan-Syndrom wird in dem Netzwerk "VASCERN" bearbeitet.

Interessierte Marfan-Sprechstunden können sich hier mit weiteren Informationen versorgen. Der Call gilt bis zum 30. November 2019.

MARFAN - REHA 2020

Es ist die siebente Reha-Gruppe für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen, die im Mai 2020 an den Start gehen soll. Wenn Sie mitmachen wollen, dann reichen Sie bitte einen Antrag bei Ihrer Rentenversicherung ein.

Mit diesem zusätzlichen Formular stellen Sie sicher, dass die Marfan Hilfe Sie unterstützen kann, falls es notwendig werden sollte. Auch wenn wir Sie nicht rechtlich beraten können, kennen wir doch manchen unbürokratischen Weg zur Reha. Die Marfan-Reha richtet sich an Menschen, die im Arbeitsleben sind und gern etwas fitter werden möchten. Dazu sollten Sie in Hinsicht auf die Aorta stabil sein. Wir empfehlen Ihnen in diesem Zusammenhang vorher eine Marfan-Sprechstunde aufzusuchen. Eine Liste finden Sie unter dem Punkt Krankheit/Versorgung.

Eine Kinderbetreung o.ä. ist in dieser Klinik nicht vorgesehen, auch geht es an diesem Termin nicht um eine Anschlussheilbehandlung.

Wir freuen uns, wenn Sie 2020 dabei sind!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Mittendrin oder nur dabei?

Online-Studie der Universität zu Köln zum Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen

Wertschätzung zu erfahren, ohne sich verstellen zu müssen, ist für die meisten Menschen ein wichtiger Aspekt des Arbeitslebens. Wie sieht dabei die Realität von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen (chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen) aus? Unter welchen Voraussetzungen fühlen sie sich als authentische, wertgeschätzte Mitglieder eines Arbeitsteams?

Weiterlesen: Mittendrin oder nur dabei?

Bakoumba ist da!

Gemeinsam mit den europäischen Marfan-Organisationen aus dem MEN-Netzwerk haben wir das Kinderheft "Bakoumba" übersetzt. Es soll Kindern mit Marfan-Syndrom einen leichten Zugang zum Thema Marfan ermöglichen und gleichzeitig Mut machen. Das Originalheft stammt aus Frankreich und wurde von Karina und mir für die Marfan Hilfe übersetzt. Unsere Mitglieder mit kleinen Kindern werden das Heft in den nächsten Wochen per Post ins Haus bekommen. Alle anderen können das Heft anfordern, indem sie einen frankierten A4 Umschlag mit 1,55 € Porto an unser Vereinsbüro senden.

Dann erfahren Sie auch, ob der große, dünne Bakoumba, der eine Brille trägt und oft müde ist, am Ende vielleicht doch König der Savanne werden kann.

Viel Spaß! Marina Vogler

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