Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Umfrage digital
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 02. Dezember 2020 19:39
Wir laden Sie zu einer Umfrage über die digitale Zukunft der Marfan Hilfe ein. Sie können uns helfen, den Verein digital gut aufzustellen, um auch in der Zukunft Hilfe für Marfan-Betroffene anbieten zu können. Das Ausfüllen dauert ca. 8 bis 10 Minuten.
Hier geht es zur Umfrage. (Bitte bis zum 12. Dezember ausfüllen)
Wer die Umfrage lieber per Hand ausfüllt, der kann sie hier herunterladen: Umfrage als pdf-Dokument
Das Projekt wird von der Deutschen Stiftung für Engagement und Ehrenamt gefördert.
Wir sind gespannt auf Ihre Antworten.
Initiative des health innovation hubs
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 20. November 2020 16:39
Die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke macht auf eine Initiative des health innovation hubs des Bundesministeriums für Gesundheit aufmerksam:
„Viele Patientinnen und Patienten sind Experten für ihre Erkrankung und kennen die Probleme und Fallstricke im Alltag, die das Leben mit der Erkrankung mit sich bringt. Dieses wertvolle Wissen wird bereits vereinzelt genutzt, um unter Einbeziehung betroffener Patienten sowie deren Angehörigen innovative Lösungen zu entwickeln, die echte Bedürfnisse stillen und die das Potential haben, das Leben mit Erkrankungen ein Stück weit zu verbessern.
Patientenvertretung erfolgreich: Unterkieferschiene wird Kassenleistung
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 20. November 2020 15:50
Berlin, 20.11.2020. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute auf Antrag der Patientenvertretung die Unterkieferprotrusionsschiene (UPS) für Erwachsene mit einer obstruktiven Schlafapnoe als Behandlungsalternative beschlossen.
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Ausschreibung Seltene Erkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 13. Oktober 2020 13:02
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat neue Förderbekanntmachungen zur Versorgungsforschung veröffentlicht. Es können Projekte zur Entwicklung oder Weiterentwicklung von Leitlinien zu seltenen Erkrankungen eingereicht werden, für die in der Versorgung besonderer Bedarf besteht.
Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation"
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 08. Oktober 2020 15:59
Der Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. hat die kostenlose Beratungsbroschüre "ABC Rehabilitation" herausgegeben. In der Broschüre werden die Regelungen des Sozialgesetzbuches IX (SGB IX) verständlich erläutert und Menschen dabei unterstützt, die gesetzlichen Möglichkeiten einzufordern und für Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fit zu machen. Des Weiteren finden auch Arbeitgeber darin hilfreiche Informationen über die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung, die Gestaltung eines barrierefreien Arbeitsplatzes und welche finanzielle Unterstützung es dafür gibt.
BSK Onlineshop: https://shop.bsk-ev.org/Ratgeber_1 E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Mitarbeit im Vascern Netzwerk
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 01. September 2020 13:52
Elena de Moya Rubio berichtet von ihrer Mitarbeit im Vascern Netzwerk als Patientenvertreterin. Vascern ist ein europäisches Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen.
Erstes digitales Frauenseminar
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 18. September 2020 15:44
Einen Teil unseres wegen der Pandemie abgesagten Frauenseminars konnten wir am 17. September in die digitale Welt hinüberretten. Frau Kautz, Referentin unseres Dachverbandes BAGS, führte uns in in das Aktionsfeld "Empowerment für Frauen" ein. Mit kleinen Übungen brachte sie die eine oder andere mit Sicherheit zum Nachdenken. Vielen Dank von hier an unsere Referentin und an alle Teilnehmer!
Mitglieder, die den Termin verpasst haben, haben eine zweite Chance am 26. September.